O peixinho de nosso aquário

Como em todos os outros nascimentos na família lá estava eu na qualidade de acompanhante, mais uma vez , de minha irmã mais nova, quando veio a sonhada menina que ela desejava.

Chegou ao mundo com uma mancha chamada ” mancha de vinho do Porto” uma das características inerente a uma síndrome rara , a de Sturge Weber.

A luta foi e é insana incansável. É agora uma moça de 20 anos com a pureza de um anjo se assim viverem os anjos em outra galáxia , desprovida da devida compreensão do significado e significância envolta em sexualidade ou qualquer outro paradigma de vida na vida. A única forma de vê-la se importar com algo se dá ao assistir os sertanejos de sua predileção , assim mesmo não por muito pouco tempo. Sem se dar conta de que seja repetitiva faz a mesma pergunta incontáveis vezes o que realmente cansa mãe e madrinha-babá ou a mim se fico horas com ela. Mas o amor que se vê em seu olhar, a ternura pelos mais próximos e a doçura de ser o que é compensam nossa ansiedade em saber da ansiedade dela e não ter respostas às mínimas perguntas dirigidas a nós . Recentemente eu a defini em uma antiga música a qual me traz a realidade a crueldade e ao mesmo o tempo de vida nela e em nós : até um dia, até talvez , até quem sabe.

Porque a comunidade científica não sabe. Não há prognóstico, classificação genética . Existe a gradação da síndrome e foi fundado uma ” foundation’ para que se troque e compartilhe experiências com pais ou cuidadores destas especiais a fim de suprir a carência do conhecimento científico .

Ela é , apesar da mancha, uma linda moça e para nós uma linda criança ou nosso bebezão. Recentemente e apesar de ser muito firme quanto a seguir pela vida tomando conta dela , imaginei que o irmão do meio que a adora se vier a se casar ou qualquer relacionamento em que a mulher não a quiser junto nos deixará sem saída para seu futuro em nossa ausência . Daí mais um motivo a tentar no Rio um local que dê a ela um mínimo de discernimento e autonomia . Muito mas muito já foi e é feito pela mãe , babá e eu mas aqui não temos mais recurso nenhum embora garanta a ela ‘ em termos’ por ser uma pequena e pacata cidade a segurança em sair e sendo conhecida por todos assim se faz por todos guardada e protegida.

E se viver além de nós? E provavelmente o fará porque tem mostrado uma recente evolução em compreensão e postura que muito me surpreende com respostas cônscias até ( pasmei) politicamente corretas. Isto significa todo um enorme trabalho da mãe e da babá e em menor grau o meu desde que aqui aportei.

O futuro se obscuro , incerto , desconhecido e surpreendente a nós seres chamados ” normais’ como será , se o tiver: ela?

Faz-se necessária pelo menos uma tentativa.

Esperar que homens tenham estes mesmos sentimentos em vigência de uma relação com uma mulher é tão utópico como criar asas e voar e eu já perdi muita gente que me foi linda ter ao lado como irmãos, sobrinhos por tentar fazê-los abrir os olhos para atitudes rudes e secas com suas crias ou na família em defesa ao posicionamento das mulheres que habitam as suas corcovas.

Não quero mais perder ninguém .

Contra os ” argumentos ‘ físicos delas associados ao que detectem ser mais poderoso para chamarem a ” atenção’ deles tem tática de guerra não.

Pensemos e sigamos

Vou tentar um caminho bonito e que possua os encantos de meu ‘ peixinho de aquário”,cuja explicação fica para depois.

Autor: betaniasemh

Professora universitária pela UERJ e médica do Hospital Federal Cardoso Fontes/ Rio de Janeiro duração : 35 anos aposentada 65 anos. Solteira, sem filhos. Viagens, arte, música e escrever são minhas predileções atuais não deixando de forma alguma a medicina agora como um fator de ajuda a necessitados. A paixão por escrever sobre os mais variados assuntos me moveu até aqui.( Ler é vestir a alma, escrever é despi-la) Resido atualmente na região serrana do estado do Espírito Santo na cidade de Santa Teresa colonização italiana e alemã.

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